ПРОБЛЕМА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В МЕДИЦИНСКОЙ (КЛИНИЧЕСКОЙ) ЭТИКЕ

Качество жизни — одна из важнейших тем в биоэтике. Анализ клинического случая после поста­новки диагноза и определения стратегии лечения должен включать сравнение качества жизни пациента до и после ле­чения. Мы сосредоточимся на клиническом смысле трудно­го для понимания феномена качества жизни.

Основная цель любого врачебного вмешательства — улучшение качества жизни. Она реализуется в решении не­скольких конкретных задач, как, например, облегчение бо­ли, восстановление функций и т. п.

Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицин­ском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены каки- ₍ ми-то симптомами болезни, последствиями травм и т. п. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением.

Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.

Во многих ситуациях это улучшение может быть произ­ведено без особого труда. Например, головная боль, лихо­радка и боль в мышцах устранимы при помощи ненаркоти-

ческих анальгетиков. Качество жизни, сниженное из-за бо­левого синдрома и интоксикации, быстро восстанавливает­ся. Но бывают ситуации, когда качество жизни пациента серьезно нарушено прогрессирующей болезнью и восстано­вить его трудно, если вообще возможно. Медицинское вме­шательство может затормозить снижение качества жизни, немного улучшить его, но не восстановить. В этих случаях можно говорить о сносном качестве жизни, если оно посто­янно поддерживается различными медицинскими манипу­ляциями, заботой и уходом.

Есть случаи, когда медицинское вмешательство помогает излечить болезнь, но при этом качество жизни снижается. Так, например, можно избежать негативных последствий диабета, если регулярно принимать инсулин и придержи­ваться определенной диеты, но это серьезно ограничивает свободу пациента, и следовательно, качество его жизни по­нижается. Или возьмем пример пациентки, которая подвер­глась мастэктомии по поводу рака груди, после чего она из­бавилась от болезни, но этому предшествовали многочис­ленные курсы химиотерапии и лучевой терапии.

Оценка качества жизни входит во все дискуссии по во­просам медицинского обслуживания. Врач и пациенты вместе должны определить, какой уровень качества жизни желателен, как это должно быть достигнуто, какие сущест­вуют риски. В отличие от проблемы рисков и преимуществ той или иной стратегии лечения вопрос о качестве жизни фиксирует внимание на пролонгированных последствиях медицинского вмешательства. Вопрос о качестве жизни па­циента всегда включает этическую сторону. Она складыва­ется из следующих аспектов:

1. Проблема различного толкования качества жизни вра­
чом и пациентом.

2. Проблема невозможности для пациента оценить то ка­
чество жизни, которое он хотел бы иметь.

3. Проблема качества жизни как критерия для рацио­нального медицинского лечения и ухода.

Несмотря на большое значение феномена качества жизни, в клинической практике смысл данного понятия пока также четко не определен. Saikewicz вообще считает, что оно выбрано неудачно. В принципе данное понятие оз­начает статус пациента по шкале «хорошо — плохо», где может быть достаточно много делений. В последние годы были предприняты достаточно успешные попытки для раз­работки меры качества жизни, при помощи которой можно было бы оценивать результаты клинических вмешательств. Данная мера включает много показателей, таких, как мо­бильность, выполнение ежедневных функций по обеспече­нию жизнедеятельности, отсутствие или присутствие боли, социальная коммуникация и интеллектуальная бодрость. Учитываются как объективные показатели этих аспектов жизни, так и степень удовлетворенности ими. Многие оцен­ки в случае отдельных нозологических форм являются спе­цифическими, но существует стандарт QALY (качество, корректирующее годы жизни), который пытается обеспе­чить глобальное измерение, основанное на коэффициенте отношения состояний здоровья к ожидаемому «сроку служ­бы» организма. Эти различные измерения стремятся обес­печить объективное описание там, где неизбежна субъек­тивная и персональная оценка. В этом значении качество жизни более актуально в политике, чем в клинических ре­шениях. Даже когда измерения базируются на эмпиричес-, ких исследованиях, неизбежны весьма существенные пер­сональные отклонения принятых стандартов. Поэтому сами эмпирические выводы должны использоваться очень осто­рожно и ограниченно.

Качество жизни у больного человека не может оцени­ваться только субъективно или только объективно. Необхо­димо, как мы уже говорили выше, учитывать как личност-

ные, так и социальные характеристики пациента, отноше­ние к лечению, прогноз, субъективные ценности, которые пациент связывает с понятием качества жизни. Поэтому це­лесообразно и необходимо ставить и решать целый ряд сложных вопросов:

1. Кто оценивает качество жизни — сам живущий или
наблюдатель?

2. Какие критерии используются для оценки КЖ?

3. Наконец, критический этический вопрос: какие имен­
но клинические решения обосновываются ссылкой на каче­
ство жизни? Ответ на этот вопрос важен в ситуациях рас­
пределения ресурсов и реализации принципа DNR «не
оживлять!».

Ценность (святость) жизни и качество жизни иногда сравнивают, чтобы описать отличие отношений к защите человеческой жизни. Сторонники святости жизни настаи­вают на том, что снижение качества жизни никогда не дока­зывает отказ от поддержания жизни. Святость жизни иногда связывается с идеей того, что человеческая жизнь так ценна, что она должна быть сохранена во что бы то ни стало, при любых условиях, столько, сколько возможно. Эту позицию иногда называют витализмом, она свойственна ре­лигиозным группам и традиционным обществам. Хотя ви-талистские убеждения не считаются аргументом в клини­ческой практике, она тем не менее черпает энергию в вита­лизме. Желание сохранять органическую жизнь даже тогда, когда все другие человеческие функции утеряны, отражает именно виталистскую позицию. Святость жизни в качестве этического аргумента используется в философской и теоло­гической литературе.

В клинической же практике более важно различать упот­ребление понятия «качество жизни» в двух смыслах (недиф­ференцированный подход в данном случае может вызвать неразбериху в клинических выводах):

1. Персональное удовлетворение, выраженное или испы­
тываемое личностью в его или ее медицинском осмотре, ум­
ственной и общественной ситуации. Мы называем это «пер­
сональная оценка».

23-летний инструктор по гимнастике, который парализован из-за перелома шейного позвонка и повреждения спинного мозга, может сказать: «Моя жизнь не так уж плоха, как она выгля­дит. Я адаптируюсь к своему состоянию и занимаюсь умствен­ной работой, получая от этого удовольствие».

68-летний художник, хронический диабетик, ослеп и перенес многочисленные ампутации. Он говорит: «Удивляюсь, как я еще могу жить, лишенный всего, что составляет смысл жизни».

2. Оценка чьей-то персональной жизни. Мы называем
это «оценка наблюдателя».

Отец 29-летнего умственно отсталого сына говорит о нем: «Он кажется таким счастливым! Наверное, ему хорошо».

83-летняя женщина со старческим слабоумием прикована к по­стели, у нее поддерживают жизнь при помощи интенсивной те­рапии, кормят через зонд. Сестры, ухаживающие за ней, гово­рят, что у нее нет никакой жизни.

Ссылка на качество жизни в клинической дискуссии ес­тественна и необходима, но поскольку это понятие может использоваться по-разному, это может вызвать неразбериху. Должна быть проведена дифференциация.

• Заключение о низком (или бедном) качестве жизни может быть сделано как самим живущим, так и наблюдате­лем. Часто случается, что наблюдатель считает качество жизни низким, а сам живущий вполне удовлетворен этой жизнью. Человек чрезвычайно адаптивен. Он способен со­здать себе жизнь буквально из ничего.

Например, инструктор по гимнастике может быть чело­веком чрезвычайной мотивации; слепой художник может наслаждаться живым воображением; умственно отсталый человек может испытать простые удовольствия. Таким об­разом, если пациенты могут оценить и выразить свое собст-

венное качество жизни, наблюдатели не должны брать ре­шение на себя, а должны прислушаться к мнению пациен­тов. Аналогично, когда собственная оценка человека не может быть дана или не может стать известна, наблюдатели могут высказывать свое мнение, но должны быть чрезвы­чайно осторожны в применении к пациенту своих систем ценностей.

• Низкое качество жизни может означать, что пациент
ощущает свое положение как несоответствующее желаемо­
му стандарту. Но в каждом случае это несоответствие может
быть разным — это может быть боль, ограничение двига­
тельной активности, падение умственного потенциала; про­
блемы здоровья могут отвлекать от более важных и интерес­
ных дел, могут сократиться контакты с другими людьми, во­
обще может пропасть радость жизни и т. п. Таким образом,
низкое качество жизни может иметь отношение ко многим
и разным обстоятельствам.

• Оценка качества жизни, подобно самой жизни, носит
временный характер. Беспокойство художника может воз­
никнуть от временной депрессии, которая пройдет, если об­
наружатся новые возможности деятельности для него. Ин­
структор по гимнастике может, наоборот, позже стать глу­
боко разочарованным в жизни и впасть в депрессию.

Таким образом, медицинские работники не должны то­ропиться с выводами о реальных основаниях оценки каче­ства жизни, учитывая преходящие условия в ситуации па­циентов.

• Оценка может отразить не сиюминутное ощущение от
жизни, а привычные для пациента, выработанные годами
нормы и установки. У людей существуют определенные
привычки, предубеждения, которые они связывают с пред­
ставлением о качестве жизни, поэтому в их восприятии
конкретного момента может отразиться некоторое смеще­
ние представлений.

• Оценка может отразить социоэкономические условия, в которых находится пациент. Если он считает их не соот­ветствующими своим требованиям к качеству жизни, то ни­какое улучшение здоровья не изменит эту позицию до тех пор, пока не будут изменены бытовые, жилищные условия, размер зарплаты и т. п., то есть внемедицинские факторы.

Человек, пострадавший в автомобильной аварии, получил увечья и вынужден проводить свою жизнь в инвалидной коляске. Его первоначальная реакция на эти изменения — полное отчаяние, он полагал, что качество жизни равно нулю и, следовательно, жизнь кончена. У него были искренние стремления к смерти. Впоследствии он адаптировался к ситуации, стал учиться на юридическом факультете, выступать с лекциями в домах инва­лидов, писать научные работы, стал достаточно известен и по­пулярен, более того, у него появились деньги, которых он, будучи здоровым, не зарабатывал. Его представления о качестве собст­венной жизни изменились, он стал оценивать его выше, чем до аварии.

Нужно отметить, что оценки наблюдателей в этом случае были сразу после аварии выше, чем у пациента. Врачи, мед­сестры и нянечки, которые уже знали по опыту, что сохра­ненные функции могут позволить пациенту вести достаточ­но активную жизнь, старались и его в этом убедить. Их уси­лия не пропали даром. Этот пример показывает, что наблюдатель должен взвешенно относиться к оценкам каче­ства жизни пациента и учитывать все объективные и субъ­ективные факторы, которые могут изменить его собствен­ную оценку в лучшую сторону, хотя и не могут вернуть ему здоровье.

Это необходимо учитывать и родственникам или дове­ренным лицам пациента, чье качество жизни ухудшилось вследствие медицинской патологии. В принятии решений они должны руководствоваться тем, что называется в юрис­пруденции «наилучший интерес для пациента», а в этике формулируется как «действовать в интересах пациента».

Понятие «качество жизни» как раз и существует, чтобы по­казать, что необратимость физиологических изменений может быть компенсирована социально-экономическими, интеллектуальными, эстетическими, религиозными состав­ляющими, которые помогут пострадавшему человеку вновь ощутить полноту жизни.

Но что означают «интересы пациента»? В каждом кон­кретном случае они могут быть и реально бывают различ­ными. То, что может компенсировать физический недоста­ток для интеллектуального человека, совсем не подходит для людей ограниченных или малообразованных, более того, для «правополушарных» индивидов будут существо­вать совершенно иные «заместительные» формы жизни, чем для «левополушарных», и т. д. Следовательно, тот, кто рабо­тает с пациентом, должен прежде всего постараться посмот­реть на мир его глазами, чтобы помочь ему в повышении качества жизни, снизившегося в результате болезни. При этом необходимо соотносить интересы пациента с общече­ловеческими ценностями. Врач должен принимать во вни­мание такие факторы, как облегчение страдания, сохране­ние или восстановление функций, продолжительность и способы поддержания жизни и здоровья пациента. Таким образом, ценностная ориентация врача в вопросе о качестве жизни должна базироваться на учете трех видов ценностей: общечеловеческие ценности, ценности медицинской про­фессии и индивидуальные ценности пациента.